Hemofilia dan kita: Apa yang bisa kita lakukan?

Menyambut hari hemofilia dunia, 17 April 2008

Setiap orang memiliki keberuntungannnya masing-masing. Ungkapan tersebut tepat untuk menggambarkan betapa tidak beruntungnya penderita atau individu dengan hemofilia dibandingkan individu normal. World Federation of Hemophilia atau Federasi Hemofilia Dunia menetapkan hari hemofilia sedunia yang jatuh setiap tanggal 17 April untuk tahun 2008 ini bertema ‘Treatment for All!’. Tema tersebut sangatlah tepat mengingat penanganan yang memadai untuk hemofilia baru dinikmati oleh sebagian kecil penderitanya, mengakibatkan masih tingginya angka kecacadan dan kematian pada hemofilia padahal jika mendapat penanganan memadai mereka memiliki harapan hidup dan produktivitas sama seperti individu normal lainnya.

Apakah hemofilia itu?
Setiap perdarahan akan mengaktivasi mekanisme penyeimbangnya, ialah proses pembekuan darah pada dinding pembuluh darah di tempat terjadinya perdarahan sebagai upaya tubuh untuk menghentikan perdarahan yang tengah berlangsung. Pada hemofilia, berasal dari kata haima = darah dan philia = menyukai, terdapat ketidak mampuan tubuh penderitanya menghasilkan faktor pembekuan tersebut dalam jumlah normal, dengan demikian jika ia mengalami perdarahan senantiasa berkecenderungan berkepanjangan akibat sedikitnya pembekuan yang mampu dihasilkan. Oleh karena perdarahan dapat terjadi setiap waktu dalam kehidupan setiap orang, maka hakekatnya mereka senantiasa dalam bayang-bayang perdarahan yang dapat mengancam jiwa atau menimbulkan kecacadan di setiap waktu sepanjang hidupnya.
Penyakit ini merupakan penyakit dengan kecenderungan perdarahan diwariskan paling sering dijumpai yang disebabkan karena kerusakan gena penyandi dihasilkannya faktor pembekuan VIII atau IX atau XI. Keadaan ini diwariskan dari orang tua kepada anaknya dan hanya diderita oleh laki-laki sedangkan perempuan berperan sebagai carrier atau pembawa sifat yang menurunkan penyakit tersebut.
Hemofilia merupakan penyakit tua karena sudah dikenal sejak tahun 4 masehi, dibedakan sebagai hemofilia A, B atau C masing-masing disebabkan kekurangan kadar faktor pembekuan VIII, atau IX atau XI. Ketiganya mempunyai gejala yang sama dan diagnosisnya hanya bisa dibedakan dengan pemeriksaan laboratorium. Berdasarkan kadar faktor pembekuan dalam tubuh hemofilia dibagi menjadi berat (kadar kurang dari 1%), sedang (1-5%) dan ringan (6-30%) sementara pada orang normal kadarnya 100-150%. Karena merupakan penyakit keturunan yang telah ada sejak dalam kandungan, hemofilia dapat dikenali sejak usia bayi baru lahir berupa tali pusat merembes darah, tanda perdarahan otak (kejang, penurunan kesadaran, muntah) atau pada usia sesudahnya berupa adanya riwayat perdarahan berulang di kulit seperti lebam kebiruan yang makin meluas akibat benturan atau tindakan medik seperti suntikan imunisasi, perdarahan sendi, otot, bekas gigi tanggal, pasca dikhitan, dll. Informasi penting lain adalah adanya riwayat anggota keluarga sekandung atau saudara yang lain dari pihak ayah dan ibu berjenis kelamin laki-laki dengan keluhan serupa.
Penanganan utama hemofilia meliputi pemberian faktor pembekuan AHF (anti hemophiliic factor) untuk meningkatkan kadarnya dalam tubuh ketika terjadi perdarahan dan tindakan mengatasi akibat yang ditimbulkan oleh perdarahan itu sendiri seperti keadaan kurang darah, gangguan fungsi organ tubuh akibat pendesakan oleh massa darah maupun tindakan koreksi atas kecacadan yang timbul seperti kekakuan sendi dan sebagainya. AHF sebagai hal utama dan pertama merupakan tulang punggung penanganan hemofilia dapat diberikan pada saat perdarahan atau diluar kejadian perdarahan sebagai upaya pencegahan. Walaupun bisa di dapat di Indonesia, tetapi mengingat harganya sangat mahal bagi sebagian besar penderita atau keluarganya dan harus diberikan sepanjang hidup menyebabkan hemofilia merupakan penyakit yang sangat mahal yang dapat menjadikan ‘miskin’ orang kaya sekalipun.
Pada tingkat dunia hingga saat ini telah dicapai banyak kemajuan dari berbagai upaya dan penelitian untuk mendapatkan cara penanganan terbaik hemofilia. Sayangnya semua kemajuan penanganan tersebut hanya dapat dinikmati oleh sekitar 20% penderita hemofilia yang umumnya berada di negara maju sementara sisanya 80% yang umumnya berada di negara berkembang, termasuk Indonesia, tidak dapat memperolehnya karena alasan kondisi ekonomi dan terbatasnya fasilitas.

Masalah pada hemofilia
Meskipun penanganan terbaik hemofilia sudah jelas diketahui, tetapi masih banyak masalah yang menyebabkan kecacadan atau bahkan kematian tinggi penderitanya, diantaranya adalah sifat penyakit yang tidak dapat disembuhkan; Beban psikologis, sosial dan ekonomi sangat tinggi akibat ancaman perdarahan seumur hidup; Masih sedikitnya fasilitas kesehatan yang dapat memberikan pelayanan memadai untuk hemofilia; Pemberian AHF itu sendiri dapat memicu timbulnya zat anti terhadap AHF yang akan menetralkan AHF yang kita berikan di kemudian hari sehingga makin menambah kompleks dan mahalnya pengobatan; Masih sedikitnya keluarga atau masyarakat, bahkan petugas kesehatan yang mengenal hemofilia dengan baik sehingga menyebabkan penderita terdiagnosis atau ditangani sebagai bukan hemofilia atau meninggal di usia muda tanpa diketahui atau dicatat sebagai penderita hemofilia.

Pelayanan Penyakit Perdarahan di Yogyakarta
Mendasarkan pada realita di atas saat ini tengah dikembangkan Program Pelayanan Penyakit Perdarahan Yogyakarta (Yogyakarta Bleeding Disorders Program) di Sub Bagian Hematologi Anak RSUP Dr Sardjito bekerjasama dengan Saskatchewan Bleeding Disorders Program, di Saskatoon, Kanada. Beberapa kegiatannya adalah registrasi penderita hemofilia (hingga kini telah tercatat sekitar 80 penderita hemofilia dari berbagai kota yang mendapatkan pelayanan dari RS Dr. Sardjito), pemeriksaan kadar faktor pembekuan, mendirikan Paguyuban Hemofilia Jogja yang beranggotakan penderita, keluarga penderita, petugas kesehatan; menerbitkan buletin triwulan ‘Hemofilia Jogja’ dan menyelenggarakan Temu Hemofilia se Jawa (2006) dan menjadi penyelenggara Kongres Nasional Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia ke dua dan berbagai kegiatan ilmiah yang mengiringinya pada 18 - 20 April 2008 ini.

Apa yang bisa kita lakukan
Rasanya sudah sewajarnyalah jika kita yang diberikan ‘keberuntungan’ badan normal menaruh perhatian kepada mereka. Semua fihak dapat bekerja sama dalam membantu mereka tanpa harus menjadikan mereka tergantung. Mahasiswa atau pemuda dapat meyumbangkan darah menjadi donor bagi mereka, dokter/petugas kesehatan dapat membantu mengenali dan memberikan penanganan yang memadai, para orang tua dan tetangga dapat membantu mengenali dan mengantarkan secepatnya ke RS.

Kepada semua pihak yang ingin bergabung untuk mereka, silakan menghubungi kami, Program Pelayanan Penyakit Perdarahan Yogyakarta, d/a Sub Bagian Hematologi Anak, Bagian Ilmu Kesehatan Anak RS Dr. Sardjito, Jl Kesehatan No. 1, Sekip, Yogyakarta. 55284. Telp (0274) 553142, Fax (0274) 583745, e-mail: hemofilikita@yahoo.com atau HP 08122787724.


Pudjo Hagung Widjajanto,Praktisi hemofilia di Jogja

Geriatri (Lansia), kemana harus berobat ?

Populasi penduduk Daerah Istimewa Yogyakarta (DIY) yang terkategorikan pada tingkatan usia lanjut yaitu diatas 60 tahun mencapai persentase 14% dari jumlah keseluruhan penduduk DIY. Data ini tercatat pada kurun waktu akhir tahun 2005. Dengan demikian, populasi penduduk lansia terbanyak di Indonesia ada di DIY. Seseorang pada tingkatan usia lanjut, sangat rentan terhadap berbagai gangguan kesehatan. Hal ini disebabkan, secara alamiah kemampuan fungsional tubuh para lansia mengalami penurunan, meski secara bertahap. dr. I Dewa Putu Pramantara,SP.PD sebagai kepala Poliklinik Geriatri (lansia) dan Ketua SMF Geriatri RSUP Dr Sardjito mengungkapkan “Pada kondisi seperti ini, RS Dr. Sardjito berupaya seoptimal mungkin mengakomodir segala kebutuhan pelayanan kesehatan bagi pasien lansia”. Pemberlakuan prosedur-prosedur penanganan pasien sejauh ini kian hari semakin ditingkatkan.

Poliklinik geriatri berdiri khusus untuk menangani pelayanan kesehatan para pasien lansia. Keberadaan poklinik ini memang sangat dibutuhkan bagi para lansia. Rata-rata ada sekitar 30 orang per hari yang mengontrol kesehatannya secara rutin. Pasien dapat mengakses beberapa pilihan layanan yang disediakan. Mulai dari layanan rawat jalan kemudian layanan rawat inap, pasien ditempatkan khusus di Bangsal Geriatri yang berada di Lt.1 Bougenville IV dan terakhir adalah layanan homecare (rawat rumah). Pasien cukup melakukan perawatan di rumah saja dan akan ada tim khusus yang dikirimkan ke rumah pasien. “Awalnya poliklinik ini dirintis oleh dr. Tri Wibowo SP,PD.K,Ger, pertama kali hanya dengan membuka layanan rawat jalan pada tahun 1992, kemudian berlanjut pada layanan rawat inap dan rawat homecare pada tahun 2000” ungkap dr. I Dewa Putu Pramantara S,Sp.PD.

Program layanan unggulan yang dimilki oleh Poliklnik Geriatri adalah program Assessment Geriatri. Program ini telah dibuka sejak tahun 1998, merupakan program semacam check up medis dengan melakukan kajian pada pasien lansia secara holistik dan utuh. Melibatkan tim khusus, mereka adalah para nurse, rehab medik, ahli farmasi, gizi, ahli geriatric, ahli saraf, psikiatri, ahli gigi, dan medical social worker. Pemeriksaan terhadap pasien ditinjau dari berbagai kondisi, mulai dari fisik, psikologi, gigi, kemampuan fungsional, dan social ekonomi. “Proses pemeriksaan ini berbeda dengan check up seperti biasanya, pasien hanya duduk manis dalam sebuah ruangan dan tim secara bergantian melakukan kajiannya masing-masing” ungkap dr. I Dewa Putu Pramantara S,Sp.PD. Biaya yang dikeluarkan tidak mahal, hanya senilai 600 ribu rupiah setiap kali pemeriksaan.

Kemampuan unggulan yang ada untuk Rumah Sakit yang bertipe kelas A seperti RS Dr. Sardjito adalah penanganan para lansia yang sangat rapuh (frail elderly). Mereka ini merupakan pasien dengan kondisi sakit, yang sangat kompleks, frekuensi keluar-masuk rumah sakit tinggi, dan resiko komplikasi baik penyakit atau pengobatan yang tinggi pula. Para pasien ini dirawat secara terpadu oleh para perawat yang setia menangani pasiennya. Perawat-perawat tersebut biasanya disebut perawat gerontik, perawat yang khusus menangani para lansia dan para dokter ahlinya mereka adalah
- Dr. Ova Emelia, M.Med., Sp.OG
- Dr. dr. Hj. Wasilah R, Sp. PD. K Ger
- dr. I Dewa Putu Pramantara, Sp. PD
- dr. Probosuseno, Sp. PD
- dr. Nyoman Kertia, Sp. PD-KR
- dr. Purwono R, Sp.PD-KR
- dr. Poernojo Dahlan, Sp. S (K)
- Wuryanto Aksan, Sp. Th
- dr. Moetrasi, SKF., DTM & H., Sp.KJ
- dr. Bambang Hasta Yoga, Sp. KJ
- dr. Fajar Waskito, Sp.KK., M.Kes

Kedepannya, Poliklnik Geriatri RS dr. Sardjito lebih mengedepankan pembenahan fasilitas yang ada serta berencana mengembangkan layanan homecare segera mungkin. Hal ini untuk lebih memberikan kondisi yang nyaman dan kondusif kepada pasien. “Layanan homecare ini sebenarnya lebih memudahkan pasien untuk melakukan perawatan, hanya cukup di rumah, sedangkan budgetnya akan terasa lebih ringan.” Tambahnya lagi, “Saat ini, kita lagi melakukan renovasi gedung bangsal rawat inap, selagi memastikan gedung kantor kita ini yang masih sering berpindah-pindah. “

“Katup Pompa Semi Lunar” untuk Hedrosefalus di RSUP Dr Sardjito

Hedrosefalus, pernah ataupun sering kita mendengarkannya. Penderitanya kebanyakan adalah bayi atau balita. Ya, seorang pasien penderita hedrosefalus mengalami pembesaran kepala karena kelebihan cairan di otak. Penyebabnya bisa beragam, bisa karena faktor bawaan genetik, penyakit bawaan si ibu pada masa kehamilan, ataupun juga karena kelainan pembuluh darah otak. Hal ini sebenarnya bisa diantisipasi sejak dini, pabila secara rutin si ibu hamil mengontrol kehamilannya. Terlebih lagi, ternyata sosok calon bayi yang masih dalam kandungan rahim si ibu, bila mengidap hedrosefalus, sudah dapat dideteksi melalui USG. Penanganan dini terhadap penderita hedrosefalus dapat membantu sang penderita tumbuh serta berkembang secara normal, karena kelebihan produksi cairan otak segera dibuang, dengan begitu tidak menghambat perkembangn fungsi otak.

Kasus hedrosefalus menjadi deretan daftar terbanyak di Klinik Bedah Syaraf di RS Dr. Sardjito, rata-rata mencapai 100 pasien per tahun. Track record tim bedah RS Dr. Sardjito dalam menangani kasus hedrosefalus khususnya, tak dapat disangsikan lagi. Oleh karena, tim ini telah berpengalaman dan teruji keahlian medisnya sejak tahun 1982. sedikit kita melongok ke belakang bahwa cikal bakal klinik bedah syaraf RS Dr. Sardjito bermula dari bagian bedah di RS Mangkuwilayan pada tahun 1979. Dr. Sudiharto merupakan salah satu dokter ahlinya. Pada masa-masa ini, kondisi peralatan operasi masih sangat terbatas. Dr Sudiharto pun masih belum menetap di jogja. “Setelah menyelesaikan studi saya di Belanda, saya ditugaskan di RS Mangkuwilyan. Di jogja saya stand by paling lama cuma seminggu karena saya juga bertugas di Jakarta, jadinya saya harus bolak-balik.” ujar Dr. dr P Sudiharto Sp,BS bercerita. Kemudian pada tahun 1982, dipindah ke RS Dr. Sardjito. Pengembangan dan pengadaan peralatan serta perangkat operasi bedah dari tahun ke tahun selalu diusahakan. Hingga pada tahun 1991 semua peralatan untuk tidak operasi sudah sangat lengkap.

Sesuatu yang sangat membanggakan yaitu produk peralatan buatan sendiri. Ini merupakan hasil dari penelitian dan sebuah pengembangan peralatan medis untuk tindak operasi. Diberi nama “Katup Pompa Semi Lunar”. Alat ini dikhususkan untuk tindak oprerasi hedrosefalus. “Meski masih memakai bahan yang dibuat di Amerika, tetapi desain dan finishing produk ini kita lakukan sendiri.” Ujar Dr. dr P Sudiharto Sp,BS menjelaskan. Hingga saat ini produk ini masih selalu dipakai dan ternyata digunakan juga di beberapa RS lain seperti di Bali, Purwokerto, Tegal, Tangerang, Bogor, dan kebanyakan di Jakarta.

Profesi Dokter Tidak Kebal Hukum

Oleh HUMPHREY R. DJEMAT, SH., LLM.

Jika merasa dirugikan, masyarakat berhak menggugat dokter yang menanganinya ke pengadilan karena telah menjadi korban dari tindakan malapraktik. Akan tetapi, mengapa dari sejumlah kasus yang sampai ke proses pengadilan banyak gugatan yang ditolak hakim? Kalau begitu, benarkah profesi dokter seharusnya bebas dari jeratan hukum pidana atau perdata dan tidak bisa diadili dengan sistem peradilan umum?Terkait dengan itu, akhir-akhir ini marak terjadi kasus dugaan malapraktik medik (medical malpractice) atau kelalaian medik di Indonesia yang ditandai gugatan pasien yang menjadi korban dari malapraktik atau kelalaian dokter yang menanganinya dulu.Selaras dengan fenomena menguatnya kesadaran hukum masyarakat Indonesia, DPR RI (Komisi VII) dan Pemerintah (Depkes RI) hampir menyelesaikan tahap final pembahasan Rancangan Undang-Undang tentang Praktik Kedokteran (RUU-PK). Tak ayal, kalangan dokter menyambut dengan penuh antusias mengingat UU PK merupakan payung hukum yang akan melindungi mereka dalam menjalankan profesinya. Dari aspek kepentingan masyarakat luas, kehadiran UU PK telah membersitkan harapan besar bahwa kepentingan mereka sebagai konsumen jasa medis bisa terakomodasi.Lepas dari itu, ada pertanyaan yang pantas kita ketengahkan, sejauh mana UU PK telah mampu memenuhi rasa keadilan masyarakat yang merasa dirugikan dan menjadi ”korban” dari malapraktik atau kelalaian medis yang dilakukan oknum dokter.Peradilan Khusus?Sangat relevan dengan pertanyaan itu, muncul pandangan bernada miring terhadap materi RUU yang meliputi 182 pasal itu karena dinilai lebih bersifat melindungi profesi dokter dan cenderung tidak mencerminkan keberpihakan organisasi profesi ini pada kepentingan publik. Sekadar menunjuk contoh konkret, RUU inisiatif DPR RI yang mulai dibahas sekitar awal Februari 2004 lalu itu mengamanatkan pembentukan lembaga peradilan khusus—Peradilan Disiplin bagi Profesi Tenaga Medis—yang akan bertugas menangani berbagai sengketa dugaan malapraktik dokter.Argumen yang dipakai sebagai justifikasi keberadaan peradilan khusus profesi dokter, banyak istilah dan prosedur teknis kedokteran yang tidak mudah dipahami masyarakat awam. Begitu pun halnya dengan peradilan umum tidak akan mampu untuk menyelesaikan sengketa yang berkaitan dengan dugaan pelanggaran prosedur pelayanan medik. Polemik pun berkembang soal peradilan khusus (ad hoc) ini. Berbagai pihak menilai ada sebentuk ketakutan psikologis pada kalangan profesional dokter bahwa dia akan diadili seperti seorang kriminal dan karenanya didesak agar dibentuk peradilan khusus di luar sistem peradilan umum yang berlaku di Tanah Air. Sebaliknya, pihak yang lain mengingatkan bahwa ketakutan semacam itu tak perlu muncul seandainya dokter memiliki standar profesi kedokteran dan standar pelayanan medik yang bisa dijadikan rujukannya dalam menjalankan profesinya. Dengan tema dan semangat yang nyaris serupa, dalam draf RUU-PK sandingannya, Pemerintah (Depkes) mengusulkan pembentukan Komite Disiplin Dokter (KDD) sebagai pengganti Peradilan Disiplin bagi Profesi Tenaga Medis yang diusulkan DPR RI.Tapi, baik PDPTM maupun KDD dinilai ”setali tiga uang”. Sama-sama lebih kental dengan aroma perlindungan terhadap profesi dokter ketimbang kepentingan pasien. Simpul kritik dari konsep PDPTM dan KDD adalah keraguan terhadap kepastian hukum pada keputusan yang akan dihasilkan nanti. Solidaritas korps (esprit de corps) seprofesi dikhawatirkan akan lebih mendasari keputusan dan menyubordinasi upaya penegakan disiplin profesi dokter. Yang dominan menangani kasus adalah rekan sejawat sendiri.Konon, dalam sejarah praktik penegakan disiplin profesi kedokteran di Indonesia, baru satu dokter yang dikenakan sanksi administratif (izin praktik dicabut) sebagai penindakan terhadap malapraktik yang dilakukannya. Tak cuma itu, KDD identik dengan ketertutupan. Mulai dari proses pemeriksaan hingga ke tahap pembacaan putusan semuanya dilaksanakan dalam sidang yang bersifat tertutup untuk publik luas. Pada titik inilah mencuat keraguan akan independensi dan objektivitas dari KDD, terutama dari sudut pandang adanya jaminan perlindungan memadai bagi pasien yang mengajukan gugatan.Bagaimana dengan sanksi yang diterapkan KDD? Relatif ringan. Mulai dari peringatan tertulis hingga pencabutan izin praktik maksimal satu tahun lamanya.Ada yang menarik dari KDD. Apabila tidak puas dengan keputusan KDD, pihak penggugat diberikan kesempatan untuk menyampaikan keberatan ke pengadilan umum. Persoalannya, seberapa besar wewenang peradilan umum dalam mengoreksi putusan KDD sebab secara yuridis kedua institusi itu tidak memiliki hubungan hirarki dalam sistem hukum acara peradilan di negara kita. Kepastian Hukum Betapapun sangat disadari bahwa dokter adalah profesi nan mulia sebab berkaitan langsung dengan hidup-matinya orang lain. Pada prinsipnya, tidak akan ada seorang pun dokter yang secara sengaja atau punya niat bertindak kriminal. Hanya saja, sudah sepatutnya publik mendapatkan jaminan kepastian hukum dalam setiap relasinya dengan profesi dokter. Konkretnya, manakala merasa dirugikan akibat pelanggaran disiplin dari dokter, publik berhak membela hak-haknya dan mendapatkan kompensasi atas kerugian yang dideritanya. Di negeri hukum ini, tidak ada seorangpun yang kebal dari hukum, tak terkecuali profesi dokter. Entah itu karena kelalaian ataukah kesalahan tak disengaja, apalagi pelanggaran prosedur, disiplin, dan standar profesi yang menyebabkan kerugian pada pasien, setiap dokter pelakunya pantas diadili oleh pengadilan umum.Terakhir, kita sambut kehadiran UU PK, dengan dua catatan: (1) dokter tidak boleh tidak memiliki tanggung jawab hukum profesinya dan (2) masyarakat sebagai konsumen jasa medik juga diberikan jaminan perlindungan hukum. Semangat kepastian hukum seperti ini yang kita dambakan hadir di negeri ini.

***Penulis adalah Praktisi Hukum dan Ketua AAI (Asosiasi Advokat Indonesia) DKI Jakarta